Benämningarna är många och vem jag än pratar med så får jag olika svar.
När vi låg på BB så sa barnläkaren till mig att han hade läst sig till att Melvins funktionsnedsättning kallas för Fokomeli, så det var självfallet det jag anammade. Sen att det var en gren inom Dysmelin fick vi också klart för oss ganska så tidigt. Om den var transversell eller longitudinell har också betydelse. Efterhand så har jag pratat med väldigt många ”specialister” i Umeå, Stockholm, Örebro och Malmö och det känns som att alla har benämnt funktionsnedsättningen annorlunda mot varandra. Detta har drivit mig smått till vansinne för även om det inte har någon praktisk betydelse så vill jag själv kunna svara i korrekta termer när någon frågar mig.
Idag så ringde då överläkaren från Dysmelienheten i Örebro till mig eftersom jag tidigare sökt han för att få svar. Vi hade ett litet samtal om benämningarna och enligt han så har man Fokomeli när handen eller foten sitter högre upp på kroppen än normalfallet. Det skulle då betyda att exempelvis vår kompis Theo har denna diagnos. Vad han skulle sätta för namn på Melvins funktionsnedsättning var han tvungen att fundera på men kom tillslut fram till att det borde kallas för Ameli.
Tittar man i Nationalencyklopedin så är förklaringen på Ameli en medfödd missbildning med total avsaknad av armar eller ben.
Detta stämmer ju väldigt bra så därför byter jag nu benämning på funktionshindret.
Att det ska vara så svårt förklarar nog hur sällsynt detta är, men det är frustrerande när läkarna inte ens själva vet.