När man är inskriven i habiliteringen så träffas man regelbundet och har individuella planeringsmöten för barnen. Man kan säga att det är en typ utav utvecklingssamtal där målet är att anpassa vården efter individens behov. Så fort barnen blir äldre så är tanken att de själva ska få vara med och påverka vilka mål som ska sättas och vilken hjälp som de vill ha.

Vårt möte idag var med psykologen Erika och arbetsterapeuten Åsa. Vi började med att gå igenom föregående plan för att se om vi nått alla uppsatta mål. Därefter så pratade vi om livet just nu. Den fysiska hälsan för Melvin, utveckling och stimulans. Även vår psykiska hälsa och familjesituationen i stort pratade vi om. Vi hade inte så mycket att tillägga på dessa punkter men jag tycker att det är jätte bra att de även bryr sig om syskonen och deras välbefinnande. Sen så pratade vi om förskolestarten och ifall det behövdes information till personalen och speciella hjälpmedel. (som en till barnstol) Att lämna iväg sitt barn till andra vuxna när du under ett års tid nästan aldrig lämnat dess sida är en skrämmande känsla för de flesta mammor skulle jag tro. Och även om jag känner personalen väl och litar på deras kompetens så surrar det många tankar i huvudet. Vi kom då fram till att vi ska ha ett möte med dem i maj så att vi alla är väl förberedda inför hösten.

I det stora hela så gick mötet väldigt bra och skulle jag komma på något efter resans gång så är det bara att ringa så ordnar det sig nog.

Benämningarna är många och vem jag än pratar med så får jag olika svar.

När vi låg på BB så sa barnläkaren till mig att han hade läst sig till att Melvins funktionsnedsättning kallas för Fokomeli, så det var självfallet det jag anammade. Sen att det var en gren inom Dysmelin fick vi också klart för oss ganska så tidigt. Om den var transversell eller longitudinell har också betydelse. Efterhand så har jag pratat med väldigt många ”specialister” i Umeå, Stockholm, Örebro och Malmö och det känns som att alla har benämnt funktionsnedsättningen annorlunda mot varandra. Detta har drivit mig smått till vansinne för även om det inte har någon praktisk betydelse så vill jag själv kunna svara i korrekta termer när någon frågar mig.

Idag så ringde då överläkaren från Dysmelienheten i Örebro till mig eftersom jag tidigare sökt han för att få svar. Vi hade ett litet samtal om benämningarna och enligt han så har man Fokomeli när handen eller foten sitter högre upp på kroppen än normalfallet. Det skulle då betyda att exempelvis vår kompis Theo har denna diagnos. Vad han skulle sätta för namn på Melvins funktionsnedsättning var han tvungen att fundera på men kom tillslut fram till att det borde kallas för Ameli.

Tittar man i Nationalencyklopedin så är förklaringen på Ameli en medfödd missbildning med total avsaknad av armar eller ben.

Detta stämmer ju väldigt bra så därför byter jag nu benämning på funktionshindret.

Att det ska vara så svårt förklarar nog hur sällsynt detta är, men det är frustrerande när läkarna inte ens själva vet.

Nu så leker jag läkare själv och tänkte ge er den fullständigt korrekta benämningen som är: En transversell Ameli av övre extremitet.