Det finns så mycket som man kan lära sig av livet.
Att människor engagerar sig och tar sig tid till att hjälpa andra är en jätte fin gåva. I helgen så fick vi mota gåvor från individer som med omsorg och kärlek sytt kläder till vår minsta son. Att ta emot är svårt och jag vet inte riktigt hur man på bästa sätt tackar men i och med detta inlägg så vill jag säga att vi uppskattar ert hantverk och Melvin tyckte det var jätte roligt att få öppna det stora paketet och se allt som var däri.
Tack alla ni fina där ute för kärleken er!
Idag så postade jag anmälan till dysmelilägret som är i sommar. Det blir jag och barnen som åker dit eftersom pappa R jobbar den veckan. Lägret hålls i år i Åre så det blir ju hyfsat nära. Lite spännande ska det bli och får vi bidrag från majblomman så kommer vi ha råd att åka.
I veckan så är vi med i ett reportage i tidningen Allas. Jag tycker att det blev en fin artikel och är ni nyfikna så spring och köp…
Fotografen tog fler fina bilder på oss som jag nu fått tillåtelse att dela med er.
Önskar er alla en trevlig helg! Själva är vi påväg till badhuset hela familjen för det är sista gången det är habiliteringsbad och då får även syskon vara med.
Idag så lossnade det, melvin har tagit sina första steg!
Jag har precis avslutat ett samtal som pågick i 1 h och 15 min med en handläggare på försäkringskassan. Samtalet gick ut på att komplettera ansökan om höjning av vårdbidraget som vi skickat in. Vi gick först igenom vilka punkter som fortfarande är aktuella idag som för 6 mån sedan då vi gjorde första ansökan. Sedan pratade vi om hur vårdbidraget förändrats och vilka nya vårdbehov och merkostnader som uppkommit. Tyvärr som ni vet så har det blivit en hel del förändringar i och med skoliosen, men man börjar även se tydliga skillnader på vad Melvin klarar av jämfört med barn i samma ålder.
Tillslut så blir det en vardag och det är först vid sådana här tillfällen då man sätter sig ner och spaltar upp merkostnader och merarbete som man märker vilken skillnad det är. Tur att vi har en sådan underbar unge som gör att man inte grottar ner sig i det tråkiga. =)
http://youtu.be/qiLDMBDPCEY
Att kunna bestämma själv när man vill dricka ökar nog självkänslan tror jag och underlättar även för oss.
Även förskolan tog upp detta i veckan och frågade om vi hade någon smart lösning? Så jag började titta på alternativen och fann denna smarta mugghållare.
Beställde två i onsdagskväll och idag kom de på posten. 🙂
Sen så måste vi även köpa hem några sugrörshållare som finns i Umeå. Vi ska dit nästa vecka så då fixar vi det då. De kostar bara 8 kr styck men kommer nog vara otroligt värdefulla för oss då Melvin inte vill att sugröret ska stanna i glaset.
Smarta lösningar finns ofta. Det gäller bara att hitta dem!
Skulle Melvin få välja själv så vill han numera äta själv. Eftersom han inte än når upp med fötterna till munnen så är det enklast att äta med munnen. Superglad är han och stolt över sin självständighet. Vi försöker att låta han äta på detta sätt så fort det är bitar (macka, köttbullar, pannkaka osv) men när det är kladdig mat så är det skeden som gäller
Nu är vi äntligen på väg hem igen.
Jag kan nu gladeligen berätta att radiologerna inte kunde hitta några avvikelser i hjärnan eller ryggpartiet (förutom skoliosen då)
Ryggdoktorn erkände att de varit rädda för att hitta eventuell tumör men det fanns inget sånt.
De har aldrig tidigare haft en sådan ung patient med en så stor vridning som Melvin så det är lite speciellt även för dem. Om några veckor så kommer dock Sveriges främsta skoliosdoktor dit och då ska vi mest troligen även träffa han för att diskutera korsetter och eventuell framtida operation.
Dagens resultat tyder på att Melvin har en indiopatisk skolios vilket betyder att den är helt slumpartad. Det ska alltså inte ha något samband med Amelin även om man kan tro det.
Livet är inte rättvist så är det bara och allt är inte förklarligt. Varför vår lilla kille ska drabbas av två stora funktionshinder är för oss obegripligt. Det hade liksom räckt med en sak kan man tycka!
Men vi är starka och gör det bästa vi kan för att Melvin ska få det så bra som möjligt. Och även Melvin är ett riktigt litet charmtroll och envis som få, så han kommer fixa det här.
Måste få berätta om en liten händelse idag som skedde på uppvaket efter narkosen. Det tog ett tag innan Melvin vaknade men när han väl slog upp sina små ögon och fick komma i min famn så tittade han först på mig och R sen så fick han syn på sköterskan och trots att han var helt groggy så skulle han charma hon med ett leende.
Det är liksom helt omöjligt att inte bli kär i denna lilla kille!
Nu så har Melvin varit nedsövd och blivit röntgad. Allt gick bra men det var en liten trött kille på uppvaket. Nu så har han då fått i sig en glass och pannkaka samt fått låna en gåstol. Så nu kör vi rally i korridoren medan vi väntar på doktorn som ska ge oss besked om bilderna och skriva ut oss.
