Ameli

Jag har nu på egen hand efter sju månader lyckat beskriva Melvins funktionsnedsättning i ”läkarspråk” Jag har dock valt att behålla nedanstående text som ett minne så bli inte förvirrade. Efter samtal med säkert ett 10-tal läkare de senaste sju månaderna, som alla har gett mig olika information på vad Melvins funktionsnedsättning heter på fackspråk, så har jag nu med uteslutningsmetoden själv kommit fram till den korrekta benämningen. Det heter: Transversell Ameli av övre extremitet. För mig så kändes det viktigt att få en korrekt benämning även om det rent praktiskt kanske inte har så stor betydelse. Att det skulle ta så lång tid att få fram det är bara ytterligare ett bevis på hur sällsynt denna diagnos är. Men nog finns det andra runt om i värden se bara på inspirationsvideon som jag har lagt upp nedan.

fokomeli´, extremitetsmissbildning som innebär att armar och/eller ben helt eller delvis saknas. (källa: nationalencyklopedin)

Detta är det första som man möts av när man Googlar på ordet Fokomeli dvs diagnosen som läkarna har gett Melvin.  Våran barnläkare Kalle har i förlossningsjournalen skrivit att Melvin har Transversell Fokomeli och detta betyder alltså hel avsaknad av bägge armar.  Läkarna har ingen förklaring till varför min kropp inte ville utveckla denna kroppsdel på barnet utan det är mest troligen bara slumpen som har gjort att det har blivit på detta sätt. Sen så är ju inte armar ett livsnödigt organ som kroppen behöver för att överleva så därför fanns det ej någon anledning för kroppen att stöta bort fostret, och glad är jag nu för detta. Sen så är det ju fruktansvärt konstigt att en läkare och barnmorska har missat dessa kroppsdelar på två ultraljud men det är ett helt annat ämne som jag får ta upp senare.

Fokomeli är en gren inom Dysmelin och i Sverige så föds det ca 60 barn per år med dysmeli, varav ett 15-tal endast har lätta finger- eller tåskador medan de övriga har skador på hand, arm, fot eller ben. Ungefär 45 % av dysmelierna drabbar händer/fingrar, 22 % armar och 33 % de nedre extremiteterna . (källa: http://www.dysmeli.se) jag har inte hittat någon information om hur många barn som årligen föds med Fokomeli men vad jag kan läsa mig till så är det extremt ovanligt. Jag har tänkt att fråga mera när vi ska åka på någon utav regionsträffarna som föreningen anordnar.  Det finns jätte mycket bra information och inspiration på föreningens hemsida så gå gärna in och läs mera.  Även på Ågrenskas hemsida så kan man hitta bra läsning. Jag kommer att länka till dessa sidor.

 

Min första reaktion när jag började läsa om Melvins diagnos var den att allt kändes jätte främmande och när jag tittar på min lilla guldklimp som just nu ligger och sover så sött i vagnen så har jag svårt att ta till mig av det jag läser. Jag ser bara världens sötaste lille kille och inte att han har någon extrem missbildning. Jag kommer säkert att få jobba med att förstå att han inte riktigt är som alla andra barn men han ska då få alla möjligheter och förutsättningar som jag kan ge han till att utvecklas till att bli och göra det han vill med sitt liv.

 

En vän till oss lade upp en länk på min mans facebooksida om en kille som saknar både armar och ben när Melvin bara var någon dag gammal. Jag har nog aldrig blivit så rörd och inspirerad som jag blev när jag såg denna film så jag måste bara få visa er den också.  Den filmen hjälpte mig och R otroligt mycket och gav oss nya krafter och tron om att allt kommer att ordna sig och du är bara så begränsad som du själv gör dig.

Avslutningsvis så vill jag bara säga att vårt mirakel Melvin är en utav de två bästa sakerna som har hänt oss och jag har älskat dig från första stunden jag såg dig!

Första röntgenbilden på Melvin ca 4 månader gammal.

Röntgen 4 mån

En till inspirationsvideo på en tjej i USA som har samma funktionsnedsättning som Melvin. Hon bevisar verkligen att inget är omöjligt.

4 Comments on Ameli

  1. carolin berglund
    5 september, 2012 at 20:26 (5 år ago)

    oj så fin han är….

    Svara
  2. Malin
    23 september, 2012 at 21:31 (5 år ago)

    Men vilken söt kille :)

    Svara
  3. Celine Naminah - En aspiebloggare
    8 augusti, 2015 at 21:26 (2 år ago)

    Satt och läste i min mors gamla Allas tidningar, i en av dem såg jag ett reportage om er och hittade er bloggadress vilket jag är glad över. Blev så otroligt glad då jag såg bilden på dina fina barn som satt på bordet och åt. Är det för att det ska vara lite lättare för Melvin att äta själv?

    Svara
    • Linda
      9 augusti, 2015 at 16:16 (2 år ago)

      Ja du är helt inne på rätt spår

      Svara

Kommentera