Månad: februari 2015

Det lönar sig att kämpa

imageJag har inte velat skriva så mycket om detta på bloggen tidigare då det varit ett pågående  ärende men idag så fick vi hem brevet om att allt vårt slit har lönat sig.

Som bekant för många så upptäcktes det att Melvin utvecklat en skolios i maj 2013. Förutom att utreda och påbörja behandling så anmälde vi sjukdomen till vårt försäkringsbolag. I december 2013 så vi fick vi ett brev hem om att deras medicinska rådgivare ansåg att Melvins skolios hade ett samband med den medfödda amelin och därför var undantagen i barnförsäkringen. Denna åsikt delades inte av oss och vi ifrågasatte vad bedömningen grundades på? Tre barnläkare som undersökt Melvin innan skoliosen upptäcktes och en röntgenundersökning vid 6 mån påvisade att skoliosen inte var synlig innan 9 månader  Vår behandlande läkare för skoliosen och förvisso överläkare på Norrlandsuniversitets sjukhus hjälpte oss tillslut med ett intyg där han förklarade sin syn på det möjliga eller inte möjliga orsaks sambandet. Forskningen är begränsad men det finns en studie som påvisar samband mellan osymmetrisk kroppsutformning och skolios. Men Melvin är inte osymmetrisk så detta borde motbevisa den första läkarens utlåtande. Jag tror ärligt inte att han visste om hur Melvin ser ut för han påpekade ett samband med obalans i kroppsutformningen. Att man inte tar reda på vad man grundar sin medicinska bedömning på gjorde mig fruktansvärt irriterad och vi var fast beslutna om att vi ska göra allt för att motbevisa hans påstående. Hur som helst så var i alla fall vår överläkare på en världsomfattande skolios konferens som hölls i Europa nu i höst. Han tog upp vårt fall med världens ledande doktorer som resonerade sig fram till att dessa två diagnoser i vårt fall ska särskiljas. Det tog ett år att få fram all relevant medicinsk information men i början på december förra året så fick vi iväg överklagan. Det har varit några nervösa månader men idag så fick vi äntligen beskedet om att de ändrat sin bedömning. En stor seger för en privatperson anser jag och extremt viktig för Melvins framtid då vi inte vet hur skoliosen kommer att påverka han genom livet.

Rent ekonomiskt om någon undrar så förändras inte så mycket mer än att vi får ersättning för den tid som Melvin kommer att vara inlagd på sjukhus för operation samt eftervård i hemmet. Även resekostnader och tillägg för beviljat vårdbidrag borde ingå men detta ska jag titta närmare på. Invaliditetsersättning utbetalas till Melvin när behandling är slutförd och framtida arbetsförmåga kan utredas. Dvs när han fyllt 18 år eller liknande.

Slutsatsen av detta är att ni ska aldrig ge upp om ni betvivlar en bedömning och även små personer kan ibland vinna mot jättar!

Efter snart tre veckors vabbande till och från med barnen, så ligger Melvin just nu bredvid mig och sover och jag fäller en tår och tänker att detta gör oss starkare och vi ska klara av alla motgångar som kan dyka upp under livets gång. Jag älskar alla mina grabbar så ofantligt mycket!

Fina små tänder och bus på Habben

Har inte kommit mig för att skriva på länge då förra veckan var fullproppad med studier och febriga barn. Eller rättare sagt så hade Melvin en släng av tre dagars febern förra helgen och Josef denna helg. Varför de allt som oftast får feber på helgerna är ett mysterium men ganska så praktiskt då vi oftast inte har något planerat utan kan ligga i soffan och mysa framför en barnfilm eller två.

Förra torsdagen var dock en spännande dag för Melvin då han och pappa på morgonen var till tandläkaren för första gången. Inga tandtroll syntes till och tandläkaren fick till och med räkna alla de små 20 tänderna. Sen så åkte jag och Melvin iväg till stan för en stund rörelselek på habiliteringen. Det var två timmar med bus, lek och sång för att på olika vis träna koordinatorn, balans och liksidighet mm. Otroligt väl anordnat och nu på torsdag så ska vi dit igen och busa lite mer.

En underbar gåva

Att människor engagerar sig och tar sig tid till att hjälpa andra är en jätte fin gåva. I helgen så fick vi mota gåvor från individer som med omsorg och kärlek sytt kläder till vår minsta son. Att ta emot är svårt och jag vet inte riktigt hur man på bästa sätt tackar men i och med detta inlägg så vill jag säga att vi uppskattar ert hantverk och Melvin tyckte det var jätte roligt att få öppna det stora paketet och se allt som var däri.

Tack alla ni fina där ute för kärleken er!image