Kategori: Ameli/Dysmeli

Feber

Igår kväll så slog febern till på Melvin. Jag tyckte att han var lite smågrinig och mammigare än vanligt så jag gick och kollande. Mycket riktigt så visade termometern 39,1 så det var inte så konstigt. Febertopparna har legat runt 40 grader och hela natten var han som en kokande orolig kamin.

Det är nog inte feberns förtjänst att Melvin nu äntligen har kommit på hur han ska vända sig från mage till rygg. Han kämpar så att han blir alldeles röd i ansiktet men lyckades flera gånger både idag och igår. Snart så kanske vi har en liten rullande dammsugare här hemma!

20130405-142105.jpg

Höfter OK

Inte för att vi var direkt oroliga men idag så kom då brevet från läkaren att de nu tittat på röntgenbilderna som vi tog för någon vecka sedan på höftpartiet. De tycker att höften ser fullt normal ut och utan avvikelser. Detta är jätte viktigt eftersom de kommer att belastas mycket under livet. Skönt!

Planeringsmöte

När man är inskriven i habiliteringen så träffas man regelbundet och har individuella planeringsmöten för barnen. Man kan säga att det är en typ utav utvecklingssamtal där målet är att anpassa vården efter individens behov. Så fort barnen blir äldre så är tanken att de själva ska få vara med och påverka vilka mål som ska sättas och vilken hjälp som de vill ha.

Vårt möte idag var med psykologen Erika och arbetsterapeuten Åsa. Vi började med att gå igenom föregående plan för att se om vi nått alla uppsatta mål. Därefter så pratade vi om livet just nu. Den fysiska hälsan för Melvin, utveckling och stimulans. Även vår psykiska hälsa och familjesituationen i stort pratade vi om. Vi hade inte så mycket att tillägga på dessa punkter men jag tycker att det är jätte bra att de även bryr sig om syskonen och deras välbefinnande. Sen så pratade vi om förskolestarten och ifall det behövdes information till personalen och speciella hjälpmedel. (som en till barnstol) Att lämna iväg sitt barn till andra vuxna när du under ett års tid nästan aldrig lämnat dess sida är en skrämmande känsla för de flesta mammor skulle jag tro. Och även om jag känner personalen väl och litar på deras kompetens så surrar det många tankar i huvudet. Vi kom då fram till att vi ska ha ett möte med dem i maj så att vi alla är väl förberedda inför hösten.

I det stora hela så gick mötet väldigt bra och skulle jag komma på något efter resans gång så är det bara att ringa så ordnar det sig nog.

Symbol för Barn- och ungdomshabiliteringens IP-arbete

 

 

Bobby car

Jag hoppas verkligen inte att det är sjukdomar på väg in i hemmet men natten lär nog visa. Jag hade två ledsna killar ikväll som grät om vart annat i en timme innan de kom till ro. Varför vet jag inte och det är så frustrerande när de är för små för att kunna berätta. Ingen av dem hade feber men Josef pekade på många kroppsdelar och sa aj aj. De fick då varsin Alvedon så jag hoppas den lindrar.

Jag tog en ganska fin bild på Melvin idag när han satt på leksaksbilen. Han var så nöjd och ville att jag skulle köra han runt runt i huset. När jag lyfte av han så började han att gråta och slutade inte förrän han fick sitta igen. Åh hjälp! Ska han redan börja köra med sin stackars mamma. Det som imponerade på mig var att han verkligen klämde åt med benen för att hålla balansen och sitta kvar.

20130326-204611.jpg

Fokomeli, Dysmeli, Ameli???

Benämningarna är många och vem jag än pratar med så får jag olika svar.

När vi låg på BB så sa barnläkaren till mig att han hade läst sig till att Melvins funktionsnedsättning kallas för Fokomeli, så det var självfallet det jag anammade. Sen att det var en gren inom Dysmelin fick vi också klart för oss ganska så tidigt. Om den var transversell eller longitudinell har också betydelse. Efterhand så har jag pratat med väldigt många ”specialister” i Umeå, Stockholm, Örebro och Malmö och det känns som att alla har benämnt funktionsnedsättningen annorlunda mot varandra. Detta har drivit mig smått till vansinne för även om det inte har någon praktisk betydelse så vill jag själv kunna svara i korrekta termer när någon frågar mig.

Idag så ringde då överläkaren från Dysmelienheten i Örebro till mig eftersom jag tidigare sökt han för att få svar. Vi hade ett litet samtal om benämningarna och enligt han så har man Fokomeli när handen eller foten sitter högre upp på kroppen än normalfallet. Det skulle då betyda att exempelvis vår kompis Theo har denna diagnos. Vad han skulle sätta för namn på Melvins funktionsnedsättning var han tvungen att fundera på men kom tillslut fram till att det borde kallas för Ameli.

Tittar man i Nationalencyklopedin så är förklaringen på Ameli en medfödd missbildning med total avsaknad av armar eller ben.

Detta stämmer ju väldigt bra så därför byter jag nu benämning på funktionshindret.

Att det ska vara så svårt förklarar nog hur sällsynt detta är, men det är frustrerande när läkarna inte ens själva vet.

Nu så leker jag läkare själv och tänkte ge er den fullständigt korrekta benämningen som är: En transversell Ameli av övre extremitet.

Charmar tjejer

Tur att reportrarna från Norran precis han lämna innan vi spydde ner den nya fina tröjan. Det blir ett litet reportage om ca 2 veckor men först så ska jag noggrant korrekturläsa vad som skrivits. Det var två söta 20-åriga tjejer som gör praktik så ganska snäll måste jag nog vara. Nu ska jag få den här killen att sova så att jag kan packa bandväskan till eftermiddagen.

20130322-122535.jpg

Mållös!!!

Rubriken ljuger för jag kan inte sluta säga tack, tack och åter tack.

Jag är så chockad och tacksam över denna fina gåva att jag kommer att ha svårt att beskriva det med ord. Jag går omkring med tårar i ögonen och tittar på dessa fina gåvor. Mina händer darrar fortfarande av alla känslor men hjärtat är varmt som aldrig förr.

Nu så ska jag berätta för er vad som har hänt:

Det började med att jag fick ett meddelande på Facebook av en tjej som sa att hon hade fått en liten beställning på kläder till pojkarna och undrade om hon kunde komma förbi med dem på torsdag. Ända sen hon skrev till mig så har jag gått och funderat på vem som gjort denna beställning och vad det möjligtvis kan vara. Nu på torsdagskvällen så plingade det då på dörren och när jag öppnade så stod det tre tjejer där med ett gigantiskt paket. Förvirrad blev jag men bjöd glatt in dem. Vi satte oss i vardagsrummet och Josef började genast att slita bort pappret. I paketet så låg det inte bara ett klädesplagg utan ca 60 stycken!

De berättade för mig att de var medlemmar i en Facebookgrupp som riktar in sig till alla som gillar att sy barnkläder. Och att detta är en gåva från ca 30 tjejer runt om i landet som sytt minst ett plagg var åt Melvin och skickat upp till Skellefteå. Initiativtagaren är tydligen min gamla barndomsvän Jill Dahlström från Stockholm som jag växt upp med samt spelat fotboll och trombon med. Vi har inte träffats på säkert 10 år men vid något tillfälle pratat lite med varandra på Facebook. Hon vet om att jag fött ett barn med ett ovanligt funktionshinder och hade på eget initiativ gjort en förfrågan om det var någon som ville ställa upp och sy ett plagg till Melvin. Att responsen blev så stor är helt ofatbart och jag kan bara av hela mitt och min sambos hjärtan tacka er så innerligt.

Mina försök till att sy om Melvins kläder har inte givit lyckade resultat och jag har svurit många timmar vid symaskinen. Dessa fantastiska plagg är enligt min uppfattning proffssydda och håller verkligen en hög kvalité.

Det vi fick var boddys, boddysuits, overaller, sett med byxa och tröja, mössor, dreggellappar, tröjor samt två tröjor och mössor även till Josef. Totalt 60 stycken plagg.

Jag vill återigen tacka er så innerligt och ni ska veta att dessa kläder kommer att slitas med hälsa.IMG_4051[1]IMG_4056[1]IMG_2554[1]

Sitter själv

Nu så kan jag äntligen skriva att Melvin numera kan sitta alldeles själv. Tidigare så har han klarat korta stunder på några sekunder innan han tippat över. Men nu om jag sätter ner han så sitter han lätt 5 min och tittar eller leker med någon leksak. Sen så kan det ju självklart dyka upp något intressent bakom ryggen och än orkar inte magmuskulaturen med detta och fallet är ett faktum. Det är en tålig liten kille det här för det är sällan det kommer tårar trots att bakhuvudet dunkar ner i mattan. Men jag måste nog införskaffa en ful tyghjälm så att de små hjärncellerna inte tar allt för mycket stryk.

Vi var en sväng till öppna förskolan idag, och att få sitta och titta på de andra barnen var nog väldigt motiverande för man såg riktigt hur ögonen tindrade när han själv kunde vara lite delaktig. Jag fick då surra med brudarna och dricka kaffe så vi är båda rätt nöjda och glada nu när vi landat här hemma igen. IMG_3917

Vår fredag

Efter en trög start på dagen så har tvättmaskinen fått jobba hårt här hemma. Josef vaknade då på ett strålande humör och jag märkte inte av nattens otrevligheter ett dugg. Men självklart så fick han stanna hemma och följde med oss in till lasarettet och för att handla.

Idag så hade vi nämligen en tid inbokad på röntgen för att göra en ny koll av Melvins höfter. Erna vår barnläkare är nämligen väldigt mån om att de utvecklas normalt eftersom de kommer att belastas mer än vad exempelvis mina gör. Det finns inget som indikerar på att de inte gör det men läkarna vill väll vara extra noggranna. Det blev en ganska så snabbt besök eftersom röntgen avdelningen sköts som ett rullande band med patienter in och ut hela tiden. Melvin var jätte duktig och låg helt stilla trots att vi höll fast bägge bena i raklångt läge. Det som är lite tråkigt vid sådana här besök är att man aldrig får veta hur bilden såg ut bara om den blev bra eller inte. Utan man får glatt vänta på ett telefonsamtal eller brev när läkaren gått igenom bilderna. Men jag känner mig inte det minsta orolig.

Efter lasarettet så stannade vi till och åt hamburgare innan vi åkte till ICA för att handla. Allt flöt på smidigt tills vi kom till kyldisken och jag plötsligt ser hur Josef böjer sig framåt. Jag hinner inte reagera innan det är försent men tur i oturen så kom det i overallen och inte i kundvagnen. Snabbt upp ur kundvagnen och halvspringandes tar jag mig till toaletten. Torka, trösta och småskratta åt eländet är det enda jag kan göra. Morfar betalar varorna medan jag sliter av han kläderna. Det går inte att åka hem iklädd enbart blöja i minus sex grader så jag försöker torka av kläderna så gott det går. Jag förstår ingenting, hela förmiddagen så har han varit hur pigg och glad som helst men tydligen inte helt frisk ändå. Ni kan tycka att jag är dum som drog med han in till stan men jag trodde verkligen att han var frisk. Efter två timmars vila så vaknar han igen lika pigg och glad så jag fattar inte vilken konstig bakterie som är där inne. Ingen mer har kommit efter det och klockan är snart 23:00 så jag håller tummarna.

För att få lite luft på eftermiddagen så går vi ut och leker lite i snöhögarna vilket kändes väldigt välbehövligt för oss alla tror jag. Det har nämligen varit en fantastisk dag med strålande sol och prognosen för imorgon säger att vi ska få mera D-vitamin att lapa i oss.

Kvällen har varit lugn. Jag och Josef har badat bort alla rester av maginnehållet och så har vi myst i soffan och inväntat pappa. Pappa har nämligen varit borta och jobbat sen i måndags morse och vi har längtat så efter han. Jag fick två överlyckliga men trötta pojkar när pappa äntligen kom hem en stund efter att Gladiatorerna börjat. Puss och kram och sen hopp i säng.

Nu så säger även jag god natt och hoppas att ni får en trevlig helg! IMG_2517

IMG_2520

IMG_2519